30Martie2017

Eşti aici: Home Castigatori 2011 Premii de excelenta Organizatii non-guvernamentale Infertilitatea este o boala. A avea un copil NU trebuie sa fie un lux! - Silver Award for Excellence
  Asociatia SOS Infertilitatea

Infertilitatea este o boala. A avea un copil NU trebuie sa fie un lux! - Silver Award for Excellence

Tema

Specificul organizatiei
Asociatia SOS Infertilitatea (SOSI) desfasoara din 2008 o campanie de advocacy pentru drepturile  persoanelor  afectate  de  infertilitate,  in  domeniul  reproducerii  umane  asistate medical si in cel al adoptiei. Toate actiunile noastre se desfasoara in regim de voluntariat, nu avem angajati platiti, facem totul din convingere si entuziasm, cu resurse materiale minime.

Oportunitatea campaniei
Campania a fost demarata ca un raspuns la problema infertilitatii in Romania, o afectiune grava care afecteaza din ce in ce mai multe cupluri aflate la varsta reproductiva, cu repercusiuni multiple in plan medical, afectiv si social. Pe langa neimplinirea resimtita din cauza afectiunii de care sufera, cuplurile infertile din Romania se confrunta cu prejudecatile si mentalitatile invechite, subiectul infertilitatii fiind unul de tip tabu pana de curand. Gravitatea fenomenului este accentuata de faptul ca persoanele afectate de infertilitate, desi contribuie la plata asigurarilor de sanatate, nu au acces la proceduri de reproducere asistata medical si tratamente compensate, asa cum se intampla in celelalte tari ale Uniunii Europene.

In plus, Romania se confrunta cu un vid legislativ in domeniul infertilitatii, ceea ce a dus atat la incurajarea exceselor pe plan medical, pe principiul ca “tot ce nu este interzis, este permis”: sarcini obtinute mult dupa varsta natural reproductiva, sarcini cu tripleti sau +, care pun in pericol viata mamei si copiilor, trafic de embrioni si de ovocite (a se vedea cazul “Sabyc”).

Avand in vedere toate aceste realitati versus completa indiferenta a structurilor statului referitor  la  aceasta  problematica,  Asociatia  SOS  infertilitatea  a  considerat  ca  subiectul „infertilitatea” trebuie adus in agenda publica, mediatica si politica si cuplurile hipofertile trebuie sustinute in lupta lor pentru a avea copii.

De asemenea, urmarim cadrul legislativ si luam atitudine pe subiectul adoptie; in Romania exista 67.000 de copii potential adoptabili, insa doar 1.200-1.700 sunt adoptati pe an din cauza procedurii extrem de greoaie si de cronofage.

Cercetarea

◊  Rezolutia Parlamentului European privind viitorul demografic european 2007/2156(INI) prevede: «infertilitatea este o boala recunoscuta de OMS si poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza ca rata infertilitatii este in crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii».
◊  Statisticile europene arata ca un cuplu din sase se confrunta cu dificultati in a concepe un copil, avand nevoie de ajutor medical.
◊  Studiile de specialitate atesta ca impactul emotional al infertilitatii asupra persoanelor afectate este comparabil ca intensitate cu cel al cancerului.
◊  Conform unui studiu facut de colaboratorii nostri specializati in drept, in celelalte tari ale Uniunii Europene exista o legislatie clara referitoare la reproducerea asistata medical, iar costurile  procedurilor  necesare  sunt  incluse  in  programele  de  sanatate  publica  – statul finanteaza pana la sase incercari de fertilizare in vitro sau inseminari artificiale per cuplu.
◊   In schimb, pana la inceputul anului 2011 cetatenii romani erau nevoiti sa plateasca integral pe cont propriu procedurile medicale de tip fertilizare in vitro (FIV), inclusiv analizele preliminare si medicatia aferenta. Costurile sunt uriase in raport cu veniturile medii ale unei familii din Romania, pretul global al unei tentative de FIV variaza intre 2.500 si 4.500 de euro. O procedura de tip FIV reprezinta o experienta extrem de dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de ordin financiar.
◊  La fiecare sase ore un bebelus este abandonat intr-o maternitate in Romania, insa in aceeasi Romanie multe dintre persoane isi vad expirand atestatul de familie apta sa adopte (acesta este valabil un an, dupa care trebuie reinnoit) fara sa li se prezinte in acest timp un singur copil adoptabil.

Planificarea

Durata: din martie 2008 pana in prezent, campanie organizata pe sezoane anuale (in septembrie  2011 a demarat sezonul 4 al campaniei; prezentul proiect face referire la primele trei sezoane).

Scop: responsabilizarea  opiniei  publice  si  politice  asupra  impactului  medical,  social  si psihologic pe care infertilitatea il are pentru 15% din populatia aflata la varsta reproductiva si asupra dificultatilor cu care se confrunta persoanele care doresc sa adopte.

Obiective:
◊  mediatizarea cauzei infertilitatii si aducerea acesteia pe agenda publica si politica din Romania;
◊  informarea si constientizarea cuplurilor infertile privind aspectele medicale si psiho- sociale pe care afectiunea lor le implica;
◊  acordarea de asistenta si consiliere cuplurilor cu probleme de fertilitate;
◊  cresterea vizibilitatii Asociatiei SOS Infertilitatea;
◊  responsabilizarea autoritatilor si a clasei politice pentru a initia o politica publica privind reproducerea asistata si pentru garantarea dreptului de acces la tratament impotriva infertilitatii si introducerea procedurilor de fertilizare in vitro in programele nationale de sanatate, asa cum se intampla in plan european.
◊  urmarirea cadrului legislativ si luarea de atitudine in domeniul adoptiei.

Criterii de evaluare:
◊  feed-back al reprezentantilor mediului politic si gradul in care acestia se vor implica in crearea unei politici publice in domeniul reproducerii asistate medical si adoptiei;
◊  numarul  de:  aparitii  media,  persoane  expuse  materialelor  informative,  voluntari participanti in activitatile campaniei, semnatari ai petitiei initiate in cadrul campaniei.

Publicuri tinta:
◊  cuplurile infertile (15% din populatia aflata la varsta reproductiva);
◊  publicul larg: persoane cu varsta cuprinsa intre 18 si 70 de ani, din mediul urban si rural;
◊  autoritati;
◊  media;
◊  cadrele medicale din domeniul reproducerii asistate medical.

Mesajul cheie utilizat:
Infertilitatea este o boala ( --> nu un capriciu sau o alegere voluntara!)
A avea un copil NU trebuie sa fie un lux! (--> suntem contribuitori la asigurarile de sanatate, avem dreptul sa accedem la ajutor medical in lupta cu boala.)

Comunicare:
◊  moduri de comunicare - vizuala, scrisa, orala, prin mijloace electronice;
◊  canale de comunicare - tv, radio, online, print, conferinte, evenimente, retele sociale (Facebook, Twitter, LinkedIn, …), direct mailing / newsletter, blog colectiv informativ www.infertilitate.com si forum pentru pacienti http://forum.infertilitate.com/
◊  Suport de comunicare - pliante, brosuri, afise, banner, e-bannere, rapoarte, mape de presa, articole de presa, prezentari, newsletter bilunar, flah info punctual, comunicate de presa, carti postale ilustrate cu fotografii si mesaje de speranta ale familiilor care au invins infertilitatea.
Atat identitatea vizuala cat si materialele de promovare au fost create pro bono de catre membri si voluntari ai Asociatiei.

Implementarea

Managementul de proiect:
◊  stabilirea echipei de proiect; crearea unui sistem privat de comunicare online, pentru asigurarea managementului de proiect si stocarea documentelor; crearea unui script informatic;
◊  realizarea bazelor de date – pacienti / voluntari; media (radio, TV, presa scrisa, online);  medici, clinici & pharma; politicieni si autoritati; sectorul asociativ din Romania (peste 4.500 de destinatari in prezent).

Descrierea campaniei:

Am determinat initierea Subprogramului pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer de catre Ministerul Sanatatii, anuntat oficial in decembrie 2010 si demarat in iunie 2011, program creat la initiativa si cu participarea Asociatiei SOS Infertilitatea. In prezent (septembrie 2011) deja 330 de familii hipofertile au dosare aprobate, obtinand finantare pentru o tentativa de fertilizare in vitro. Un reprezentant SOS Infertilitatea face parte din Comisia MS pentru evaluarea dosarelor.

Am acordat asistenta si consiliere cuplurilor cu probleme de fertilitate, prin programe dedicate – Grupul de Suport SOS Infertilitatea (intalniri bilunare sub coordonarea unui psiholog specializat), Biblioteca SOS Infertilitatea (carti despre fertilitate si reproducere, in romana sau in limbi straine, disponibile pentru imprumut), Sfaturi Medicale Online (peste 20 de specialisti renumiti  –  ginecologi,  embriologi,  endocrinologi,  hematologi  -  ofera  pro bono consiliere medicala pe forumul SOS Infertilitatea).

Am  mediatizat  cauza  infertilitatii  -  am  popularizat  drama  cuplurilor  infertile,  precum  si implicatiile medicale si sociale ale infertilitatii in presa scrisa, radio, TV, online, precum si in cadrul evenimentelor organizate de societatea civila (ONGFest, Agora Asociatiilor de Pacienti, Ziua Nationala de Lupta impotriva Infertilitatii, Gala Societatii Civile, Gala Oameni pentru Oameni, Gala Medica etc.) si a conferintelor din domeniul sanatatii.

Informarea cuplurilor infertile si a persoanelor solidare cu cauza infertilitatii: am creat si actualizat permanent blogul colectiv, cea mai completa sursa de informare din domeniul infertilitatii din Romania, cu informatii despre conceptie/ reproducere asistata, afectiuni, posibilitati de tratament, clinici acreditate din Romania si din afara tarii, costuri, aspecte de bioetica, reglementari etc. Asociatia SOS Infertilitatea a raspuns tuturor comentariilor pertinente si mesajelor primite de la pacienti (>5000 de la inceputul campaniei).

Dezvoltare institutionala: Asociatia este membru cu drepturi depline in organizatia pan- europeana Fertility Europe, la ale carei intalniri internationale (Viena 2010, Praga 2011) am participat, obtinand sprijin pentru campania noastra nationala. De asemenea, am participat la Congresele  anuale ale European Society of Human Reproduction and Embryology - ESHRE (Roma 2010, Stockholm 2011), unde am promovat la standul expozitional mesajele de speranta al unor familii din Romania care au invins infertilitatea, prin carti postale ilustrate cu fotografii ale familiilor respective (vezi anexa “Special Families Campaign”); am promovat intens cauza la evenimentele societatii civile romanesti, obtinand numeroase premii; am dezvoltat  colaborarea  cu  asociatii  profesionale  ale  medicilor  specialisti  din  domeniul infertilitatii si cu alte asociatii complementare (Asociatia MAME, Organizatia EMMA – Alaturi de parintii de ingeri s.a.)

Advocacy intern si international – am adresat memorii catre institutii si comisii ale parlamentului;  am  avut  numeroase  intrevederi  directe  cu  parlamentari  din  Camera Deputatilor, cu reprezentanti din Ministerul Sanatatii, precum si la sediul Parlamentului European, cu 11 europarlamentari  romani. Tuturor le-au fost prezentate contextul si mizele campaniei, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania (vezi anexa “Sprijin politic”).

Petitia  colectiva  initiata  in  cadrul  campaniei  (>5300  semnatari),  a  fost  trimisa  catre numeroase institutii: Presedintiei Romaniei, Guvernului Romaniei, Secretariatului General al Guvernului, Compartimentului Social-Sanatate din cadrul Cancelariei Primului Ministru, Ministerului Sanatatii, Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, Ministerului Tineretului, comisiilor de specialitate ale celor doua camere ale Parlamentului.

Evaluarea

Rezultatele campaniei arata atingerea obiectivelor:

Mediatizare - aparitii “SOS Infertilitatea” in media: 24 stiri la jurnale TV (prime time), 10 reportaje/documentare TV, 8 reportaje radio, 32 articole in presa scrisa centrala si 28 in cea locala, 114 articole online (vezi anexa “Mediatizare”);

Comunicare online: Blog colectiv >26.000 vizitatori unici pe luna;   forum pentru pacienti: >1500 utilizatori; newsletter: bilunar catre >4.500  destinatari + info flash punctual; conturi active si actualizate zilnic pe retele sociale (de ex., Facebook: 5.000 friends, fan page, grup).

Premii SOS Infertilitatea: Doua premii intai la Gala Societatii Civile 2011. Silver Award la Romanian PR Award 2010. Premiul Special la Gala Carol Davila 2009. Premiu la Gala “Zece Femei Exceptionale” 2011. Premiu la Gala Participarii Publice 2010. Premiu la “Gala Avon - 125 femei pentru schimbare” 2011. Campanie castigatoare a locului doi la RoBlogFest 2009 si 2010 - categoria Blog colectiv; finalista (top 5) la Webstock 2009 - categoria Blog de brand/produs; finalista (top 3) la Gala Medica 2010 si Gala Medica 2011 - categoria ONG-uri de sanatate;  finalista (top 3) la Gala Oameni pentru Oameni 2011 - categoria “Cea mai buna campanie de voluntariat public”.

Demersuri in structurile UE (initiate de europarlamentari in urma intrevederilor directe de la Parlamentul european): o propunere de rezolutie catre Parlamentul European; o intrebare cu solicitare de raspuns catre Comisia Europeana; 11 europarlamentari sustin campania (intalniri directe, la sediul Parlamentului European, realizate de voluntari ai campaniei care locuiesc in strainatate).

Proiect de lege privind reproducerea umana asistata medical - in lucru: sub coordonarea Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor, cu colaborarea Asociatiei “SOS Infertilitatea” si a asociatiilor de medici specialisti in infertilitate.

+ Categoria “Priceless”: in urma acestei campanii, deja 330 de familii (sept. 2011) beneficieaza de finantare pentru o tentativa de fertilizare in vitro. Se vor naste copii in familii care altfel nu i-ar fi putut avea! Acest program are un impact, care, dincolo de cifre si statistici, este nepretuit. Intentionam ca in toamna viitoare, dupa nasterea primilor bebelusi ai Subprogramului, sa organizam un amplu eveniment si o expozitie foto la care sa participe pacienti, medici, presa si reprezentanti ai sectorului asociativ.

Creativitatea

Voluntarii care desfasoara aceasta campanie au fost nevoiti sa fie creativi si sa gaseasca solutii care sa nu implice costuri, dat fiind bugetul minimalissim (zero in 2008, cca. 300 € in  2009, <1.800  € in 2010) al Asociatiei, realizat doar din contributiile membrilor si simpatizantilor. Cum infertilitatea este o afectiune foarte “democratica”, care nu face discriminari, resursele umane ale Asociatiei au un profil extrem de variat, astfel incat am valorificat expertiza si competentele personale ale membrilor asociatiei noastre, specializati profesional  in  domenii  ca  IT,  drept,  biologie,  limbi  straine,  finante,  comunicare,  stiinte politice. Am exploatat la maximum posibilitatile oferite de noile tehnologii si spatiul virtual, care s-au dovedit a fi un pariu castigator: costuri minime, impact semnificativ.

Prin campania “Infertilitatea este o boala”, realitatea medicala si sociala a infertilitatii a fost abordata  pentru  prima  data  in  Romania.  Daca  in  urma  cu  trei  ani  politicienii  nici  nu raspundeau mesajelor trimise in sensul recunoasterii infertilitatii ca o boala, acum exista o precupare publica in domeniu si un Subprogram National pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer. Daca in trecut cuplurile tinere afectate de infertilitate sufereau in tacere, iar infertilitatea  era  un  tabu,  acum  au  inteles  ca  implicarea  directa  este  solutia  pentru semnalarea catre autoritati a normalitatii: A putea avea un copil nu trebuie sa reprezinte un lux!



Lasă un comentariu

logo-praward-transparent